ven 22 giugno 2018
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Cosa sono le malattie rare

 * Cosa sono le malattie rare
Sono le malattie per le quali si registra una bassa prevalenza nella popolazione, per cui ognuna di loro è presente in non più di 5 persone ogni 10.000. Il numero complessivo delle malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta tra 7000 e 8000, pertanto sono un fenomeno che interessa milioni di persone in Italia e decine di milioni in Europa. 
 
* L'impegno dell'ASL d Cremona
Il Gruppo di Coordinamento delle Malattie Rare è stato istituito con l'intento di facilitare il percorso assistenziale dell'assistito affetto da malattia rara e dei suoi familiari. L'equipe del Gruppo è multidisciplinare, essendo costituita da un Medico, un farmacista, una caposala ed un amministrativo in grado di venire incontro alle esigenze dei pazienti affetti da malattia rara, secondo le competenze specifiche, sia con azioni di consulenza e tutoring, sia con attività di presa in carico assistenziale, come la fornitura di farmaci e materiale sanitario
 
* Le funzioni del Gruppo
Indirizzo e consulenza per i pazienti e i loro familiari in ordine alle prestazioni sanitarie e socio-assistenziali, le esenzioni dal ticket, l'erogazione di farmaci, presidi ed ausili, le certificazioni di invalidità, in collaborazione con il Distretto che mantiene il ruolo di primo livello, anche per segnalazioni e criticità.
Integrazione nella rete dei Centri e presidi di riferimento - regionali ed extraregionali - per facilitare l'iter assistenziale, dal punto di vista clinico e burocratico.
Raccordo con le diverse articolazioni aziendali per garantire l'assistenza, sia domiciliare che territoriale, come da piano terapeutico dello specialista.
 
* Assistenza farmaceutica
Informazioni in merito alla derogabilità di farmaci prescritti su piano terapeutico dallo specialista della struttura di riferimento
Erogazione diretta di farmaci e presidi per  i quali è prevista la distribuzione da parte dell'ASL di residenza.
Erogazione diretta di terapie off label per le previste patologie, previa consultazione del Centro regionale di Ranica.

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