ven 22 giugno 2018
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Faq

Domande più frequenti:

Chi emette in certificato di diagnosi di malattia rara?
Il certificato di diagnosi di malattia rara viene rilasciato da un medico specialista che opera in uno dei Presidi delle rete malattie rare abilitato per la malattia in oggetto
 
Come ci si rivolge al Presidio di rete?
1. l'assistito, su indicazione del proprio Medico o Pediatra, si rivolgerà ad uno specialista che opera in una Struttura pubblica o privata accreditata.
2. lo specialista, formulato il sospetto diagnostico di una malattia rara tra quelle che prevedono il diritto all'esenzione, indirizza l'assistito al Presidio di Rete in grado di garantire la diagnosi di quella specifica malattia o di quel gruppo di malattie"
 
E' prevista l'esenzione per le indagini necessarie alla diagnosi di Malattia Rara?
Si, tutte le prestazioni finalizzate alla diagnosi di una delle Malattie Rare identificate nell'apposito elenco ministeriale devono essere erogate in regime di esenzione dai Presidi della Rete per le Malattie Rare, abilitati per la malattia in oggetto. Il paziente non deve pertanto alcuna partecipazione alla spesa.
Sono prescrivibili in regime di esenzione anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito quando necessarie per diagnosticare all'assistito una malattia rara di origine ereditaria"
 
Chi ha diritto all'esenzione del ticket?
I cittadini affetti da malattie rare, specificamente individuate dal Decreto Ministeriale 279/01 e certificate da un Presidio della Rete per le malattie rare abilitato per la malattia in oggetto, possono acquisire il diritto all'esenzione dal pagamento del ticket per tutte le prestazioni specialistiche ambulatoriali necessarie alla diagnosi, alla cura e al monitoraggio della patologia in oggetto
 
Gli accertamenti diagnostici finalizzati al rilascio del certificato sanitario di esenzione per malattia rara prevedono il pagamento del ticket?
Se il cittadino si rivolge allo specifico Presidio di rete, il pagamento del ticket non è previsto. Se la malattia rara è di origine ereditaria, l'esenzione è estesa anche ai familiari del soggetto. E' invece previsto il pagamento del ticket se il cittadino decide di rivolgersi ad uno specialista operante in una struttura pubblica."
 
Chi rilascia i certificati sanitari di esenzione per malattia rara?
Il certificato sanitario di esenzione rilasciato da uno specialista che opera nello specifico Presidio di Rete, ovvero in una struttura sanitaria accreditata individuata dalla Regione tra quelle in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella terapia di una o più malattie rare. L'elenco dei presidi di rete presenti sul territorio regionale e le patologie rare per le quali è stato autorizzato, predisposto dalla Regione, viene da questa aggiornato periodicamente. Lo specialista che opera in tale Presidio di Rete è l'unico soggetto abilitato a certificare il diritto all'esenzione per malattia rara.
Eccezionalmente per le 3 seguenti patologie rare
1. ALTERAZIONI CONGENITE DEL FERRO - EMOCROMATOSI EREDITARIA
2. SPRUE CELIACA (MORBO CELIACO)
3. SINDROME DI DOWN
la certificazione sanitaria di esenzione può essere rilasciata anche dalle Strutture abilitate al rilascio delle certificazioni per patologie croniche (quindi: specialisti di struttura pubblica del SSN oppure medici del distretto ASL previa presentazione di cartella clinica rilasciata da strutture ospedaliere pubbliche o private accreditate, verbale di invalidità)."
 
Dove e come si richiede l'attestato di esenzione per Malattia Rara (cartellino esenzione)?
Il cittadino richiede il riconoscimento del diritto per questo tipo di esenzione al Distretto dell'ASL di residenza presentando una specifica certificazione sanitaria, in cui è riportata la diagnosi di una delle patologie previste dalla normativa vigente. Dopo aver firmato l'autorizzazione al trattamento dei dati sensibili ai fini previsti dalla legge, il cittadino riceverà il cartellino di esenzione. Il cartellino di esenzione è di colore rosa"
 
Per quanto tempo è valida l'esenzione ottenuta?
La validità dell'esenzione per tutte le malattie rare che danno diritto all'esenzione malattia rara è illimitata"
 
L'attestato di esenzione per malattia rara (cartellino esenzione) è valido su tutto il territorio italiano?
Si, per i Codice Esenzione identificati dall'apposito elenco ministeriale"
 
Quali prestazioni di assistenza sanitaria vengono erogate in regime di esenzione per Malattia Rara?
L'attestato di esenzione per malattia rara (tessera esenzione) comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara in oggetto e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti.
E' anche esentato dal pagamento del ticket per le prestazioni necessarie ai fini di una eventuale inclusione nelle liste di attesa per il trapianto"

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